20071206 CCNE Avis sur l’« autisme » : Articles de presse

Document du jeudi 6 décembre 2007
Article mis à jour le 4 mai 2008
par  frdm

#Sommaire-  


— EXTRAITS DE L’AVIS et COMMENTAIRE —  


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AFP — La prise en charge de l’autisme à la limite de la « maltraitance », dénonce le Comité d’éthique  

 
 
PARIS (AFP) — Le Comité consultatif national d’éthique a dénoncé jeudi la « situation dramatique » des personnes autistes en France, assimilable à une « maltraitance » faute d’une prise en charge éducative adaptée, dans un avis en forme de « réquisitoire ».
 
Le manque de structures dans l’Hexagone a conduit « à +l’exil+ ou la +délocalisation+ à vie » en Belgique d’environ 3.500 enfants ou adultes souffrant de syndromes autistiques ou de handicaps mentaux, reproche le Comité d’éthique, appelant à une « révolution culturelle » face au handicap.
En France, on « isole » les plus vulnérables (personnes en fin de vie, handicapés.), alors qu’en Suède le choix a été fait d’insérer les handicapés au cœur de la cité, via de petites structures et des accompagnants, a relevé devant la presse, Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l’avis du Comité.
En Italie, le droit à l’éducation s’applique avec l’aide d’un deuxième enseignant spécialisé lorsqu’un enfant handicapé est accueilli dans une classe, tandis qu’en France « les enfants sont inscrits à l’école » mais « la scolarisation reste fictive », en raison du manque d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire formés, a-t-il également dénoncé.
Les structures spécialisées « ne peuvent accueillir qu’une petite minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes autistiques ». Ce manque de place constitue « une véritable maltraitance par défaut de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap », s’insurge le Comité d’éthique.
D’après les taux de prévalence relevés dans d’autres pays, on peut estimer que « de 5.000 à 8.000 nouveaux-nés par an développeront » un syndrome autistique. Or, le Plan autisme 2005-2006 n’a prévu que la création de 750 places, « ce qui ne résorbe pas le déficit, au contraire, il se creuse », a regretté le Pr Ameisen.
Le manque de places est « encore plus dramatique » pour les 300.000 à 500.000 adultes atteints de « troubles envahissants du développement », un terme englobant différents syndromes autistiques.
Déclarant « indispensable » l’accès à un « diagnostic fiable et précoce » de l’autisme, le Comité recommande d’accorder « la priorité à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant, en relation étroite avec sa famille ». L’objectif est d’augmenter les capacités relationnelles de l’enfant autiste, faciliter son autonomie et l’acquisition du langage ou de moyens de communication non verbale.
Plutôt que de se diviser sur les causes possibles de cette maladie non curable entre tenants de différentes théories (psychanalytique, neurobiologique, génétique), les professionnels doivent « soulager la souffrance » des personnes autistes tout en accompagnant leurs familles, selon le Comité d’éthique.
« Pour l’autisme, la théorie psychanalytique a fait du mal parce qu’elle a stigmatisé les mères », a noté le Pr Ameisen.
La classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement », depuis les années 80, a conduit à l’abandon de la théorie psychanalytique « dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine », où l’influence de la culture psychanalytique est importante, souligne le Comité.
Certaines structures continuent de proposer une prise en charge « fondée soit sur des approches exclusivement d’inspiration psychanalytique, soit sur l’utilisation prépondérante de psychotropes », regrette le Comité, insistant sur la nécessité d’un libre choix des familles.
 
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AP — L’autisme en France : une situation « dramatique », selon le Comité d’éthique  

 
 
Par Florence Sebaoun - Associated Press - Jeudi 6 décembre, 20h05
 
PARIS — « Errance diagnostique », « diagnostic tardif », « manque de place », le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a dressé jeudi un bilan alarmant de la situation des personnes atteintes d’autisme en France, situation à ses yeux « dramatique ».
 
Pour l’améliorer, le Comité recommande notamment, dans un avis, d’avancer le moment du diagnostic, trop tardif en France, de créer des structures d’accueil et d’offrir à ces patients une prise en charge éducative adaptée.
 
Le CCNE, qui estime que « l’accès à un diagnostic fiable et précoce est indispensable », réclame des « centres de diagnostic en nombre suffisant » et une meilleure formation des médecins. « La possibilité d’établir le plus précocément possible un diagnostic fiable, qui permette de débuter le plus tôt possible une prise en charge adaptée est une demande pressante et justifiée des familles d’enfants atteints de troubles envahissants du développement », fait valoir le CCNE.
 
Revenant sur le rôle essentiel des centres de Ressources Autisme (CRA) dans ce domaine, le CCNE ajoute que « la scolarité doit cesser d’être fictive » et insiste sur la nécessité de « scolarisation dans une école ou une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile ».
 
« Les structures spécialisées ne peuvent accueillir qu’une petite minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes autistiques », rappelle le CCNE. Un manque de place qui constitue selon lui « une véritable maltraitance par défaut » de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap. C’est pourquoi le Comité souhaite « favoriser et soutenir toutes les initiatives permettant de créer des structures d’accueil véritablement adaptées, légères et à taille humaine, centrées sur la prise en charge éducative ».
 
Mais, avertit le Comité, « faute d’un accès des professionnels à une formation adaptée, on condamne les personnes atteintes de syndrome autistique, leur famille et les professionnels à l’échec et à l’épuisement ».
 
Enfin, le CCNE souligne qu’un « travail en profondeur sur la réticence ou le refus des parents d’élèves ou des enseignants à accepter l’intégration d’enfants différents doit être entrepris afin d’aboutir à un véritable changement culturel dans ce domaine ».
 
L’autisme est un handicap fréquent et majeur, qui conduit, dans ses formes les plus graves, à un déficit important des capacités de relations, d’interactions sociales et de communication verbale et non verbale. Longtemps privilégiée, la théorie de la « forteresse vide », qui accusait les mères d’être froides et dénuées d’affects, est abandonnée aujourd’hui au profit d’une origine génétique. Mais de nombreuses questions persistent : combien de gènes sont impliqués dans cette maladie ? Comment l’environnement agit-il sur l’apparition de la maladie ? De nombreux facteurs de risque environnementaux ont été évoqués sans que leur implication ait été démontrée.
 
En France, on estime qu’il y aurait 350.000 à 600.000 personnes atteintes de syndrome autistique. Touchant près de quatre fois plus fréquemment les garçons que les filles, l’autisme peut et devrait être diagnostiqué vers l’âge de trois ans.
 
Le CCNE a été saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs associations de familles de personnes atteintes d’autisme. Ces associations s’élèvent avec force contre les conceptions de prise en charge des enfants et des personnes souffrant d’autisme, et notamment contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative, en contradiction avec les programmes d’accompagnement actuels européens. AP
 
fs/com/cr
 
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Libération — La situation des autistes jugée « humiliante »  

 
 
ÉRIC FAVEREAU
QUOTIDIEN : vendredi 7 décembre 2007
 
« C’est un avis qui est un réquisitoire », a expliqué, sans faux-fuyant, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Didier Sicard, en rendant public hier une série de recommandations « sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme ». Et il a poursuivi : « La situation française est humiliante. Le pire étant la délocalisation en Belgique de malades, faute de places, et tout cela se fait avec la bénédiction de l’Assurance maladie. »
 
Sévérité. Après une série de rapports, d’avis et de plans qui se sont jalonnés ces dernières années, ces propos vont-ils réussir à provoquer un électrochoc ? Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l’avis, a été, lui aussi, d’une extrême sévérité. Et d’abord il a rappelé l’ampleur du désastre : « En vingt-cinq ans, la prévalence des syndromes autistes (1), c’est-à-dire le nombre de personnes touchées à un moment donné, a été multiplié par dix. Il y a de 350 000 à 600 000 personnes touchées, et chaque année 5000 à 8000 nouveaux cas. Or, ce qui a été fait n’a pas changé significativement la donne. » Au point même qu’en 2004, le Conseil de l’Europe a condamné la France « pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation ».
 
Il y a de multiples raisons pour expliquer la sinistre exception française. D’abord, pendant plus de vingt ans, des conflits théoriques ont opposé ceux qui voyaient dans l’autisme un dérapage dans la relation entre la mère et son enfant, et ceux qui pointaient plutôt des facteurs génétiques. Ce conflit a stérilisé les enjeux. Autre facteur, comme l’a rappelé Jean-Claude Ameisen, la France adore affirmer des droits, sans se soucier le moins du monde de leur accessibilité. « Il y a par exemple un droit opposable à l’école pour les enfants handicapés. Aujourd’hui, les enfants sont inscrits, mais faute d’accompagnement autour, ils n’y vont pas. »
 
« Maltraitance ». Dans ce contexte, le CCNE propose « une révolution », prenant appui sur ce qui se passe en Belgique et en Suède. « La question n’est pas de trouver un coupable », a insisté Didier Sicard. « L’urgence est de mettre l’éducation comme la finalité de toute aide et de tout traitement. » Au préalable, le CCNE insiste sur « un accès à un diagnostic fiable et précoce ». Puis : « Les structures spécialisées ne peuvent accueillir qu’une petite majorité des 60 000 à 100 000 enfants atteints. Ce manque de place constitue une véritable maltraitance par défaut… Il est essentiel de favoriser et de soutenir toutes les initiatives permettant de créer des structures d’accueil. » C’est en somme le fil conducteur de la position des sages : « Ouvrir toutes les portes, pour permettre enfin un accompagnement digne. »
 
(1) L’autisme est un handicap qui conduit, dans ses formes graves, à un déficit important des capacités de relation.
 
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Le Figaro — Autisme : carences dans la prise en charge  

 
 
Catherine Petitnicolas
06/12/2007 | Mise à jour : 23:25 |
 
Le Comité d’éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.
 
« Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé », a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.
« Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de « délocaliser » la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie », dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. « Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté. »
Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. « Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription » critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : « Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement. »
 
Les familles confrontées à l’absence de choix
 
L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.
Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. « Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions « caserne », des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède », où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.
 
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Le Monde — Le Comité d’éthique dénonce la « situation dramatique » des personnes autistes  

 
 
Compte rendu
 
LE MONDE | 07.12.07 | 14h37 • Mis à jour le 07.12.07 | 14h37
 
Le Comité consultatif national d’éthique a rendu, jeudi 6 décembre, un avis dénonçant la « situation dramatique » des personnes autistes en France, qualifiée de « maltraitance ». Le CCNE recommande de favoriser le diagnostic précoce et la création de prises en charge éducative adaptées, en lien avec les familles. Il appelle à un « profond changement de nos comportements et de nos mentalités » afin que ces personnes soient « reconnues dans leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres, sans être stigmatisées ni discriminées ».
 
Ensemble de syndromes appelés « troubles envahissants du développement », l’autisme et les troubles apparentés toucheraient entre 60 000 et 100 000 enfants français, les garçons étant atteints quatre fois plus fréquemment que les filles. Si la communauté scientifique s’accorde aujourd’hui sur la forte composante génétique de la pathologie, associée à des facteurs environnementaux, la discorde s’est déplacée sur la prise en charge : le CCNE a été saisi par des associations qui s’élèvent contre l’apport de la psychanalyse dans les traitements et réclament un accompagnement centré sur l’éducatif, à l’image des pays européens et anglo-saxons.
Le CCNE ne tranche pas la querelle : « Le coupable n’est ni le gène, ni la filiation, ni la société. Il y a seulement des êtres qui souffrent et qu’il nous faut accompagner, accepter comme des membres à part entière de notre collectivité. » Or, la France présente de graves carences. Les structures spécialisées offraient 7 000 places en 2004, avec des délais d’admission de deux à trois ans. 3 000 enfants autistes français sont en long séjour en Belgique, financé par l’assurance-maladie, une « délocalisation à vie », selon le CCNE. Enfin, prenant exemple sur la Suède ou l’Italie, le Comité demande que la scolarisation « cesse d’être fictive ».
 
Cécile Prieur
Article paru dans l’édition du 08.12.07
 
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Le Monde — Le Comité national d’éthique saisi de la situation des autistes (Article de l’été 2005, époque de la saisine du CCNE)  

 
 
LE MONDE | 01.08.05 | 13h10 • Mis à jour le 01.08.05 | 13h42
 
Quelles sont les origines exactes de l’autisme et ­ corollaire ­ quelles sont les prises en charge thérapeutiques les plus adaptées pour venir au mieux en aide aux personnes souffrant de cette affection hautement handicapante qui touche entre 60 000 et 80 000 personnes en France ? Cette question fait, depuis plusieurs décennies, l’objet d’une controverse récurrente. Celle-ci oppose, schématiquement, les tenants d’une approche psychanalytique à ceux qui postulent que les syndromes autistiques sont la conséquence de troubles organiques et la résultante d’anomalies du développement neurologique. Ces derniers temps, la controverse semblait en voie de perdre de son intensité, des psychanalystes et des neurobiologistes cherchant à trouver des voies d’approche complémentaires (Le Monde du 18 mai).
 
Toutefois, en saisissant de cette question, courant juillet, le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), les responsables de quatre associations de familles touchées par cette affection ont choisi de relancer la controverse. « Le but de cette saisine est d’attirer l’attention du CCNE sur la situation très préoccupante vécue par les personnes atteintes d’autisme et leur famille en France », explique Martine Ferguson, présidente de Fondation Autisme, agir et vaincre, l’une des quatre associations concernées, avec Pro Aid Autisme, Autisme sans frontières et Asperger Aide.
 
Mme Ferguson rappelle que la France a été condamnée, en mars 2004, par le Conseil de l’Europe à la suite d’une plainte déposée par plusieurs associations pour non-respect de la Charte sociale européenne dans la prise en charge des personnes souffrant d’autisme.
 
« TRAITEMENTS OBSOLÈTES »
 
« Les traitements des personnes autistiques par des méthodes de psychiatrie psychanalytique trop souvent utilisées en France sont obsolètes et abandonnés depuis de nombreuses années, notamment aux États-Unis et dans les pays scandinaves , peut-on lire dans le texte de la saisine du CCNE. En revanche, les causes organiques de l’autisme ont conduit à développer dans ces pays, depuis plus de 40 ans, de nouvelles expériences éducatives et des projets thérapeutiques et éducatifs intégrant les données de la psychologie cognitive et de l’analyse comportementale. »
 
Les associations estiment, en outre, que les méthodes de thérapies comportementales et cognitives (centrées sur le symptôme) ayant prouvé leur efficacité et étant préconisées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sont trop peu utilisées en France et que les établissements qui y ont recours sont trop peu nombreux. À ce titre, elles qualifient de « surprenant » et d’« inadmissible » le fait que Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la santé, ait retiré du site de son ministère un rapport de l’Inserm affirmant l’efficacité de ces méthodes cognitivo-comportementales et leur supériorité sur les approches psychodynamiques et psychanalytiques (Le Monde du 8 février).
 
« Plusieurs aspects de la prise en charge et des programmes d’accompagnement proposés aux personnes autistes et à leur famille ne sont pas en accord avec les valeurs d’éthique dignes de notre pays, estiment les associations. Bien que l’autisme soit un désordre biologique avec une origine organique, nous constatons que l’insuffisance quantitative et qualitative de la formation des professionnels et de la prise en charge conduisent à mettre dès l’enfance la majorité des personnes autistes dans des structures incompatibles avec cette population. »
 
Ils espèrent qu’un avis du CCNE « aidera à changer le sort des personnes autistes exposées à l’exclusion, contribuera au respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard de ces personnes et favorisera la création d’institutions éducatives adaptées permettant leur meilleure intégration dans notre société ».
 
Jean-Yves Nau
Article paru dans l’édition du 02.08.05
 
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Autres articles de presse  

 
 
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Voir aussi un premier avis du CCNE, 1996  

 
http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/...
« Avis sur la prise en charge des personnes autistes en France. Rapport. » No47 — 10 janvier 1996
 
et sur cet avis de 1996 :
http://www.humanite.fr/1996-01-27_A...
 
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20071206 CCNE Avis sur l’« autisme » : extraits et articles de presse ; COMMENTAIRE



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